Sokan félnek a betegségektől, különösen a gyógyíthatatlanoktól, viszont meglepő, a demenciától az öregedéssel járó szellemi leépüléstől sokkal kevesebben tartanak.
Sajátos aszimmetria figyelhető meg, a rák, a szívbetegségek vagy más „nagy” betegségek félelmet váltanak ki, miközben a demencia az egyik legmeghatározóbb időskori állapot, ami kevesebb szorongást kelt. Ennek több, egymást erősítő oka is van.
A demenciás beteg helyett a környezetében élő családja „gyötrődik”
A demencia lassú, fokozatos folyamat szemben a legtöbb súlyos betegség hirtelen, váratlanul csap le, illetve úgy érezzük. A demencia viszont hosszú évekig, akár évtizedekig tartó, fokozatos leépülési folyamat. A lassú változáshoz „hozzászokunk”, és kevésbé érzzük fenyegetőnek, illetve észrevétlenül, fokozatosan épülünk le.
A demenciát sokan az „öregedés természetes folyamatának” tekintik. Az átlag úgy gondolja, hogy időskorban „normális”, ha valaki feledékeny vagy lassabb a felfogása. Emiatt a demencia nem különül el élesen a természetes öregedéstől, így kevésbé tűnik ijesztőnek.
A félelemhez
többnyire testi fájdalom, korházi látvány, hangok és illatok kapcsolódnak, a rák vagy a szívbetegség, kórházi kezelések, műtétek társulnak. A demencia viszont nem feltétlenül fizikai fájdalom, inkább a személyiség és a képességek lassú elvesztésével járó állapot. Egyik legnagyobb probléma, a demenciát a közvélemény nem tekinti betegségnek, hanem az öregedés természetes velejárójának. Paradox módon kevésbé vált ki ösztönös félelmet, pedig a hatása óriási.
A demencia „láthatatlan” a társadalom ritkábban beszél róla mint súlyos népbetegség, talán mert nem ragályos kevesebb a médiában a róla szóló drámai történet. Sok család inkább elrejti, mintsem nyíltan vállalja. Az elhallgatás csökkenti a félelmet, de növeli a tudatlanságot. A demencia félelmetes része épp az, hogy a beteg nem mindig tud róla. A demencia előrehaladott szakaszában a beteg gyakran nincs is tudatában állapotának. A félelem inkább a hozzátartozókban jelenik meg, „Most mit tegyek?” segélykiáltásnak is felfogható sóhaj.
Meglepő,
sokan úgy érzik, hogy a demencia „elkerülhetetlen”, vagy „majd csak lesz valahogy”. Szemben a súlyos betegségek esetén rengeteg prevenciós üzenet kering, mint a szűrések, életmódváltoztatás, tünetek figyelése. A kontroll érzése furcsa módon növeli a félelmet, amit próbálunk kontrollálni.
Amiről ritkán beszélnek, a demencia legmélyebb félelme – az identitás elvesztése – annyira nehezen megfogható, hogy sokan inkább nem is gondolnak rá. A testi betegségek félelme konkrét, a demenciáé viszont egzisztenciális. Az emberi psziché pedig hajlamos elkerülni az ilyen típusú szorongást.
A demenciához való viszonyunk nagyon erősen változik – és nem egyetlen irányba, hanem több, egymással párhuzamos kulturális és társadalmi folyamat hatására. Érdekes módon ez a változás nem lineáris: bizonyos szempontból egyre tudatosabbak vagyunk, más szempontból viszont továbbra is tabuként kezeljük.
Régebben
a demenciát sok család „szégyellte”, és inkább elrejtette, mintsem beszélt volna róla. Ma már egyre több nyílt beszélgetés, dokumentumfilm, interjú és személyes történet jelenik meg. Ez a láthatóság csökkenti a stigmatizációt, és emberközelibbé teszi a témát.
A társadalom egyre jobban érti, hogy a demencia nem egyszerűen az öregedés része, hanem egy önálló állapot, amelynek vannak felismerhető jelei és különböző típusai.
Ez a tudás lassan átformálja a hozzáállást, ami több empátiát és kevesebb hibáztatás eredményez. Immár tendencia, az utóbbi években sokkal több figyelem irányul a gondozók terheire, kiégésére, érzelmi megpróbáltatásaira. A társadalmi empátia növeli a megértést és csökkenti a tabut.
A kutatások, korai diagnosztikai módszerek és digitális segédeszközök miatt sokan úgy érzik, hogy a demencia nem teljesen reménytelen, gyógyíthatatlan betegség A remény csökkenti a félelmet, és egy kicsit aktívabb hozzáállást eredményez.
Régen a demenciát életkorral járó viselkedési furcsaságként kezelték. Ma már sokkal jobban értjük, hogy a demencia az identitást, a kapcsolatokat és az önállóságot érinti.
Ez mélyebb, filozofikusabb félelmet hoz elő – nem a betegség fizikai része, hanem az „én” elvesztése válik központi témává.
Ahogy nő az átlagéletkor, egyre több család találkozik demenciával. A személyes tapasztalat mindig átírja a félelmeket: kevésbé lesz elvont, sokkal inkább emberi.
Elsőre furcsának tűnhet, de a humor sok kultúrában a félelem feldolgozásának eszköze.
A demenciáról szóló könnyedebb hangvételű könyvek, filmek, mémek azt jelzik, hogy a társadalom próbálja „megszelídíteni” a témát.
Összegezve, a demenciához való viszonyunk egyre tudatosabb, empatikusabb és nyíltabb. De továbbra is ott van benne az a mély, egzisztenciális félelem, amelyet nehéz szavakba önteni – talán ezért is változik lassabban, mint más betegségekhez való hozzáállás.
